Jag har intervjuat en anhörig och hans närstående som har diagnosen bipolär sjukdom och berättar här deras historia. I artikeln använder jag inte deras riktiga namn, utan kallar den anhörige ’Simon’ och den närstående, med bipolär sjukdom, ’Jannika’.
Sjukdomsförloppet
Jannika fick diagnosen bipolär sjukdom i 30-årsåldern, men hon berättar att hon mått psykiskt dåligt redan tidigare i livet och även har obearbetade trauman från barndomen. Före hon fick sin diagnos hade hon en längre tid känt sig mycket trött, nedstämd och haft kraftig ångest. Hon hade varit uppe sent om kvällarna och skött olika hushållssysslor. När hon till slut blev sjukskriven försökte hon ta det lugnt, men som Jannika själv uttrycker det: “Mina tankar började gå väldigt snabbt”. Efter ännu en sen kväll hade Jannika mycket svårt att varva ner. Den natten sov hon knappt alls. Hon fick svårt att skilja åt vad som var verkligt och inte. Till sist trodde hon på grund av sina irrationella tankar att hon skulle dö. Ambulans tillkallades och Jannika togs in på sjukhus. Hon var då både manisk och psykotisk. Så småningom övergick dessa tillstånd i en längre, tung depressionsperiod.
Före andra sjukdomsperioden kände Jannika att hennes medicinering inte hjälpte tillräckligt mot ångesten som hon fortfarande kämpade med. Hon upplevde också att hon var väldigt trött på grund av sin medicinering. Efter samtal med läkare sänktes medicindosen, men då började Jannika må sämre. Simon inflikar här att det var han som först påpekade att Jannikas mående verkade vara på väg åt fel håll, men när han sa till om det blev paret osams. Även denna gång behövde Jannika sjukhusvård, men sjukhusvistelsen blev kortare än den första. “Det hann inte gå så långt”, konstaterar Simon.
Jannika har haft också en tredje manisk period. “Då kände jag ju också att det började gå för hårt och tankarna började fara iväg”, berättar hon. Simon beskriver situationen såhär: “Jo, [det var] precis samma sak, och vi blev osams igen”. Den gången blev sjukhusvistelsen tack vare tidiga insatser ännu kortare.
Jannika och Simon är överens om att den första sjukdomsperioden, som varade längst, också var den jobbigaste. Simon berättar om sjukdomsförloppet ur sitt perspektiv: “Hon började hjälpa alla andra människor. Det blev bara grövre. Allihop skulle räddas i världen”. Vid varje sjukdomsperiod var Jannika väldigt upp i varv. Hon talade oavbrutet, gjorde flera saker samtidigt och var rastlös och vandrade fram och tillbaka. Vid det första insjuknandet gjorde Jannikas symptom Simon väldigt förvirrad. När hennes sinnesstämning kraftigt började växla från den ena ytterligheten till den andra, och hon var rädd och sprang undan något hon såg, då förstod Simon att något var fel. Före den första sjukdomsperioden visste de knappt något alls om sjukdomen. Simon beskriver det såhär: “Då var vi riktigt ut och cyklade”.
Tankar och känslor kring diagnosen
Det var under den andra sjukdomsperioden som Jannika började förstå att hon faktiskt har bipolär sjukdom: “Jag minns när jag satt och grät i den där korridoren [på sjukhuset], och liksom, nä, det kan inte vara sant. Jag kan inte leva med den här sjukdomen.” Allt kändes bara negativt och hopplöst, och det tog länge för henne att acceptera diagnosen. Ännu idag, flera år efter senaste sjukdomsperiod, kan hon ibland fundera om hon faktiskt har bipolär sjukdom, men hon konstaterar: “Jag äter ju medicin dagligen, inte skulle jag klara mig utan [den]”. Nu känner Jannika att hon har accepterat sin diagnos, men att hon behöver medicinering livet ut, det har hon emellanåt ännu svårt att finna sig i.
Simon berättar om sin reaktion på insjuknandet och diagnosen: “Jag tänkte att det var en [svordom] grej, det här. Jag är ju en människa som kan fixa allt, tycker jag. Men ett huvud kan jag inte fixa. Det förstår jag inte mig på”. Han kände att han var utan verktyg, inte hade en aning om vad han skulle ta sig till och att han inte kunde göra något åt saken. Han tyckte också att det kändes så tungt den första gången att det var omöjligt att tänka sig att gå genom samma sak igen. “Det blev så radikalt första gången. ’Om det är så här det här fungerar, så håller inte mitt huvud ihop’”, berättar Simon att han tänkte. Han upplevde oro och rädsla för hur framtiden skulle bli, inte bara för honom och Jannika, utan även för deras barn. Vid Jannikas första sjukdomsperiod blev också Simon själv sjukskriven, p.g.a. stressymptom. Han konstaterar: “Allting [förändrades] förstås”. Allt ansvar över barnen och hemmet var plötsligt enbart på Simons axlar. Han säger att det ändå gick bra när han väl fått in rutiner för hur han skulle sköta allt. Han städade också hela huset. Jannika skrattar åt minnet: “Du skulle ha sett när jag kom hem. ’Bor det någon här, eller? Vart har jag kommit?’”. Simon konstaterar att städandet var ett sätt för honom att hantera situationen.
Läget nu och sådant som hjälper
Både Simon och Jannika tycker att de i nuläget har det ganska bra, men att de ibland, särskilt Jannika, känner rädsla för en ny sjukdomsperiod. “Den [rädslan] kommer när jag blir för stressad”, berättar hon och konstaterar att återhämtning är väldigt viktigt för henne. Återhämtningen återkommer hon till flera gånger och berättar att hon före sin diagnos aldrig fokuserade på den. Nuförtiden går hon regelbundet på promenader, lyssnar på musik och är ute i naturen, och hon försöker hålla fast vid vardagliga rutiner. Maten är till exempel viktig. En annan viktig sak, som Jannika idag vet att hon måste prioritera, är sömnen. Det här håller Simon med om: “Det är något jag poängterar, om du börjar vara uppe för länge”.
Efter en lång period med förkortad arbetstid, arbetar även Jannika nu igen heltid, vilket fungerar bra. Jannika måste dock komma ihåg att tänka på sig själv och sitt mående. Hon förstår att hon inte kan göra allt till hundra procent, varken på jobbet eller hemma. Att Jannika nuförtiden känner sig själv bättre upplever Simon som en positiv sak som hjälper mycket. Han påpekar dock att det är viktigt att båda håller upp ögonen och är uppmärksamma på sjukdomens tidiga tecken. “Det svåra är när jag börjar bli skeptisk; är något på gång nu? Jag sitter och granskar och hon som blir granskad vet om det och blir irriterad”, berättar han. Simon konstaterar att det är svårt att veta hur man ska säga till när det börjar gå för hårt. Jannika flikar in med att det ju är precis det han inte ska säga, alltså: “Nu börjar det gå för hårt”. Men hon konstaterar att det ändå ger henne en tankeställare när Simon säger så.
Simon känner idag att om Jannika igen blir sjuk tar de nog sig ur det också. “Det är inte världens ände, som man trodde första gången. Det finns faktiskt något som hjälper åt huvudet också”, skrattar han. Han känner att de som par har varit med om så mycket tillsammans, att det helt enkelt inte kan bli så dåligt att de inte längre håller ihop. “Kommer man genom en [sjukdomsperiod], kommer man nog genom nästa, och nästa, också. En i taget”, säger han. Det som hjälper honom är att arbeta och att ha många järn i elden: “Det är mitt sätt, och jag tycker om när allt är som vanligt. Jag lägger inte mig ner och funderar. Det blir [mer] att fundera på praktiska saker. Jag tar nog det bara som det kommer”.
Jannika påpekar att barnen ger henne styrka. Hon försöker så gott hon kan vara “mer här och nu” med dem. Hon känner också att familjen idag är en helt normal familj, och att hennes sjukdom inte hindrar dem från att göra saker tillsammans, t.ex. att resa. “Nej, den hindrar ingenting. Medicinerna med [bara], när vi far”, säger Simon. Han berättar att det i början var mycket “av och an” när rätt mediciner skulle prövas ut: “Humöret for hit och det for dit. Det var en [svordom] tid”. Också Jannika beskriver det som en mycket tung och påfrestande tid, men idag har hon en medicinering som fungerar. “Medicineringen är nog a och o. Den klarar man sig inte utan. Det har jag själv fått bevis på”, påpekar hon.
Hälsning till andra insjuknade och deras anhöriga
Jannikas hälsning: “Ge inte upp. Sök er till sjukvården och tro på att det finns hjälp att få, för det finns det nog. Men det kan ta länge att hitta den rätta medicinen. Jag lutar mig tillbaka mot vissa böcker som jag har läst om bipolär sjukdom. Den [kunskapen] är viktig. Lär känna igen dina egna symptom. Det går att leva med den här sjukdomen.”
Simons hälsning: “Ge inte upp för fort. Det kommer en känsla av att det här kommer inte att bli till någonting, och hur ska jag fortsätta mitt liv, men man måste ge det tid. Ljusare dagar kommer nog också.”
Stort tack till ’Simon’ och ’Jannika’ för att de ställde upp på intervjun!
//Frivilligarbetare vid FinFami